Voor veel buurtgenoten van de Lakkerij Op Enka is het maar moeilijk te bevatten. Al twee jaar lang ligt Eva Peelen (18) in een prikkelarme, donkere kamer. Ze kan geen bezoek ontvangen, niet lopen en geen televisie kijken. De meeste buren weten niet eens van het bestaan van Eva.
De Edese lijdt aan CCI/AAI, een levensbedreigende aandoening waarbij de bovenste nekwervels te veel ruimte hebben om te bewegen. Hierdoor komt er druk te staan op Eva haar hersenstam, de plek waar vitale functies zoals de ademhaling en hartslag geregeld worden. Haar enige hoop is een operatie in Barcelona, die gepland staat voor 14 september 2020.
Om de operatie te financieren zijn buren, vrienden en familie een crowdfundingsactie gestart. In een korte tijd richten ze samen de stichting ‘Geef Eva Toekomst’ op. Er wordt en beleidsplan geschreven, een communicatieaanpak bepaald, een website opgezet. Alles wordt uit de kast getrokken om de benodigde €125.000 euro op te halen. Met dit bedrag kan de ambulancevlucht, de operatie en het verblijf in Barcelona bekostigd worden.
“Eva was een sportieve, kleurrijke meid, met een veelbelovende toekomst voor zich. Ze had een actief sociaal leven met vrienden en vriendinnen, en het was haar droom om later als verpleegkundige op de ambulance of spoedeisende hulp te werken. Tot ze ziek werd.”, vertelt haar vader Jacco Peelen, een van de initiatiefnemers van de crowdfundingsactie.
Diagnose ME
Vijf jaar geleden, toen Eva naar de middelbare school ging, begonnen de eerste lichamelijke klachten. Ze had een constant gevoel van verzuring in haar benen en kreeg meerdere keren per dag een zeer pijnlijke spierkramp in haar nek. In de twee jaar die volgden, heeft zij allerlei onderzoeken gehad, maar een diagnose bleef uit. Ondertussen kreeg Eva steeds meer lichamelijke klachten, zoals aangezichtspijn, een stekende pijn achter haar oog,
spierkrampen in haar armen en handen en voedselallergieën. Op een dag was ze zo uitgeput, dat ze in bed ging liggen en een maand lang hele dagen sliep. Uiteindelijk volgde in 2018 de diagnose ME, een uitzichtloze, chronische vermoeidheidsziekte.
Diagnose CCI/AAI
De ouders van Eva leggen zich niet bij deze diagnose neer. Op verschillende fora lezen zij over CCI/AAI. De symptomen zijn gelijk aan de klachten die Eva ervaart. Om vast te stellen of ze deze aandoening heeft, is een zittende MRI nodig – iets dat in Nederland niet meer wordt gedaan. In juni van dit jaar moet Eva daarom met een ambulance naar Hannover. Uit deze scan blijkt dat zij inderdaad CCI/AAI heeft. Er is weer perspectief, want met een operatie kunnen de zwakke wervels vastgezet worden. Helaas wordt deze operatie niet vergoed door de zorgverzekering.
Op het moment van schrijven staat de teller op ruim 25% van het benodigde bedrag. Een fantastische start, maar er moet nog een flink bedrag binnenkomen. “We hopen van harte dat mensen ons willen helpen door te doneren via geefevatoekomst.nl. Help ons alstublieft om Eva haar toekomst terug te geven.”, sluit Jacco Peelen af.